Le Proche Aidant en Soins Palliatifs

Entre Gestion médicamenteuse et Tourbillon émotionnel

Réflexion palliative – Yves C. Erwan GREMION

C’est avec plaisir que nous avons laissé la plume à une grande dame des soins palliatifs pour la rédaction de ce numéro. Michèle Berclaz a consacré de nombreuses années à soutenir, soigner et accompagner deux de ses proches, puis, par la suite, à s’engager comme bénévole au sein de l’association Pallia-Vie, demain est un autre jour (Maison Pallia-Vie et Accueil de jour Pallia-Vie). Dans ce numéro, elle aborde l’apport inestimable des proches aidants dans le maintien à domicile d’une personne gravement atteinte dans sa santé.

Yves C. Erwan Gremion

Introduction

Les soins palliatifs représentent un champ de la médecine qui cherche à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves ou en phase terminale. Dans ce parcours, le patient n’est jamais seul : aux côtés des professionnels de la santé, le proche aidant joue un rôle fondamental. Souvent membre de la famille ou ami.e proche, il apporte un soutien quotidien indispensable et parfois lourd à porter.

Cette présence humaine, si précieuse, est marquée par des responsabilités nombreuses et des émotions complexes. Parmi ces responsabilités, la gestion des médicaments à domicile est un enjeu majeur où s’entrelacent parfois difficultés pratiques, peurs et doutes. Par ailleurs, le « chassé-croisé » émotionnel que vit le proche aidant témoigne de la richesse et de la complexité de son engagement.

J’ai une longue expérience de proche aidante puisque je me suis occupée d’un couple d’amis malades.

Tout d’abord en aidant Madame dans son soutien à son mari rentré à la maison hautement paraplégique après une opération du dos et 11 mois d’hospitalisation en centre de rééducation.

9 ans plus tard, au décès de Monsieur, Madame étant tombée gravement malade, je suis devenue sa proche aidante, et cela pendant 13 ans. Les deux situations étaient très différentes. Néanmoins, les questions et situations de la proche aidante se ressemblent.

Dans ce document, je retiendrai trois points :

1. Le rôle important de l’aidant et des infirmiers.
2. La gestion des médicaments à la maison.
3. L’impact émotionnel de la responsabilité de proche aidant.

1. Le rôle important de l’aidant et des infirmiers

Le rôle du proche aidant est très précieux, car le proche apporte un soutien pour les gestes du quotidien, surveille l’état de santé, et réconforte la personne en soins palliatifs. Il lui permet de passer sa fin de vie à la maison, dans son milieu.

Les infirmiers jouent aussi un rôle-clé. Ils viennent régulièrement chez le patient pour changer les pansements, vérifier la tension, ou donner des médicaments quand c’est nécessaire. Ils sont aussi là pour répondre aux questions du proche aidant et lui expliquer comment faire les soins éventuels.

Il est important que l’aidant note les questions qui se posent à lui entre les visites des infirmiers afin de ne rien oublier. Le proche peut aussi demander aux professionnels de lui montrer comment réaliser certains gestes.

Il devrait être possible aussi que le proche aidant s’absente, le temps d’une respiration, pendant que les soignants sont auprès du malade à domicile. C’est ce qu’il m’arrivait de faire pour me ressourcer.

Néanmoins, c’était toujours trop court. Ainsi, j’ai remarqué assez tôt que je possédais un nouveau prénom : « T’es où ? » Je le dis gentiment et sans rancœur.

2. La gestion des médicaments à la maison

Prendre des médicaments au bon moment et de la bonne manière est essentiel en soins palliatifs. La douleur et les symptômes peuvent évoluer d’un jour à l’autre. Les infirmiers et médecins ajustent, aussi souvent que nécessaire, les traitements pour que le patient soit le plus à l’aise possible.

L’aidant doit donc apprendre à gérer les médicaments : préparer les doses, respecter les horaires, surveiller les effets secondaires. Parfois, ce sont des médicaments à avaler, d’autres à injecter ou sous forme de patches. Ce n’est pas toujours facile, mais la régularité et la discipline dans la prise des médicaments est très importante pour le bien-être du patient.

Il est essentiel aussi de faire attention à certains effets secondaires, comme la somnolence ou la constipation. Les infirmiers peuvent conseiller comment limiter ces problèmes, par exemple en ajustant la dose ou en proposant des laxatifs.

Moi qui ai été proche aidante durant de nombreuses années, j’étais assez familière avec les médicaments. Néanmoins, quand l’état du malade se dégrade, il arrive que la gestion des médicaments par le proche devienne une tâche difficile. Par exemple, le malade demande davantage de morphine ou des prises plus rapprochées. Que faire ? Le proche doit en référer au médecin ou à l’infirmier, ce qui peut être cause de tensions ou d’un sentiment de frustration.

En ces situations, il est important que le proche aidant puisse en parler aux soignants ou au médecin de manière à être entendu et compris.

3. L’impact émotionnel de la responsabilité de proche aidant

S’occuper d’un proche malade est aussi très éprouvant émotionnellement. L’aidant peut ressentir de la fatigue, du stress, de l’inquiétude, voire de la tristesse ou de la colère. C’est normal d’avoir ces sentiments, quand on accompagne un proche dans une période de grandes difficultés.

Il est important de ne pas rester isolé : parler à des amis, à un professionnel de santé, ou rejoindre un groupe de soutien peut vraiment aider l’aidant. Prendre un peu de temps pour soi, même quelques minutes par jour, est essentiel.

Il est aussi possible de « détendre un peu l’atmosphère » quand le malade et le proche sentent monter une certaine tension, de mettre en place de « petites activités » valorisantes pour l’un et l’autre, par exemple en sollicitant la participation du malade pour de petites tâches du quotidien qu’il croyait ne plus pouvoir faire. Ou en lui demandant un conseil pour une tâche en cuisine, par exemple.

Une activité très valorisante pour les deux parties consiste à s’écrire une lettre de Gratitude, quand cela est encore possible.

En effet, si le malade est conscient qu’il reçoit beaucoup de son proche aidant, remercie-t-il suffisamment son AIMANT ?

Quant au proche, lui aussi a des raisons de dire merci à celui ou celle dont il s’occupe. Les jours passent, la relation terrestre arrive gentiment à son terme…

Il ne faut pas tarder à dire MERCI.

Conclusion

Les soins palliatifs à domicile permettent au patient de rester chez lui, entouré de ses proches et dans un cadre familier. L’aidant et les infirmiers travaillent ensemble pour assurer le confort et la sécurité du malade, si possible jusqu’au bout de sa vie.

Il est aussi très important que l’aidant prenne soin de sa santé émotionnelle. Avec du soutien et de bonnes informations, il pourra traverser plus aisément cette période qui sera toujours difficile.

Michèle Berclaz