Depuis plusieurs jours, je ne cesse de repenser au discours prononcé par la députée écossaise Ruth Maguire devant le Parlement.
Un discours qui prend une résonance particulière : elle sait qu’il sera l’un de ses derniers, car elle vit avec un cancer incurable.
Mais c’est surtout un cri du cœur, une mise en garde contre les mots trop lisses, trop consensuels — « choix », « dignité », « compassion » — qui, sous couvert de bienveillance, peuvent dissimuler un danger bien réel.
Un danger pour les plus vulnérables
Ce danger menace d’abord ceux qui n’ont pas voix au chapitre : les personnes isolées, les plus démunies, celles qui n’ont pas accès à des soins palliatifs de qualité.
Il menace aussi tous ceux qui, un jour, pourraient en venir à se percevoir comme un fardeau.
Ruth Maguire exprime une crainte profonde : que, sous prétexte de répondre à la demande d’une minorité, une législation mal encadrée n’entraîne des conséquences lourdes, durables, peut-être irréversibles pour l’ensemble de la société.
Son témoignage est d’autant plus puissant qu’il s’ancre dans sa propre réalité : celle d’une vie qu’elle sait désormais comptée.
Le poids des mots
Elle souligne avec justesse à quel point le vocabulaire utilisé dans ces débats peut être déstabilisant.
Comme si vouloir continuer à vivre, tout en ayant besoin d’aide, devenait une forme d’indignité.
Comme si dépendre des autres était un poids injuste pour ceux qui nous aiment.
Ces mots, en apparence chargés de bienveillance, peuvent insidieusement fragiliser, surtout lorsqu’ils s’adressent à des personnes déjà vulnérables.
Changer de perspective
Ruth Maguire nous invite à un exercice essentiel : changer de perspective.
Si ces discours pèsent déjà sur elle, qui bénéficie d’une sécurité financière et d’un entourage aimant, qu’en est-il de celles et ceux qui n’ont ni l’un ni l’autre ?
Que ressentent les personnes seules, précaires, invisibles ?
Leur « choix » peut-il vraiment être libre lorsqu’il est contraint par le manque, la souffrance ou l’abandon ?
Un choix jamais totalement libre
La question est fondamentale : peut-on parler de « libre choix » lorsque les conditions de ce choix sont inégalitaires ?
Peut-on évoquer l’autonomie quand certains n’ont pas accès à des soins palliatifs de qualité, quand d’autres vivent dans l’isolement ou la précarité ?
Le choix n’est jamais totalement libre lorsqu’il est dicté par la nécessité plutôt que par la volonté.
Une société à l’épreuve de ses priorités
Ruth Maguire alerte aussi sur une dérive possible : celle d’un système où l’on financerait la mort, tandis que les soins palliatifs dépendraient encore, en partie, de la charité.
Une perspective qui interroge nos priorités collectives et notre conception même de la dignité.
Son message est clair : les soins palliatifs ne doivent jamais dépendre de la charité.
Ils doivent être un droit, garanti à chacun, indépendamment de sa situation sociale, familiale ou économique.
Une responsabilité collective
En tant qu’acteurs engagés dans les soins palliatifs, une responsabilité nous incombe : tout mettre en œuvre pour que la médecine palliative soit accessible à tous, sans exception.
Qu’elle soit exigeante dans sa qualité, profondément humaine dans son approche, et attentive en priorité aux plus vulnérables.
Nous avons le devoir d’agir pour que la qualité de vie — cet équilibre fragile entre les attentes d’une personne et les réalités auxquelles elle est confrontée — soit garantie à chacune et chacun.
Ne jamais abandonner
Car au fond, il ne s’agit pas seulement de soigner.
Il s’agit de ne jamais abandonner.
En nous interpellant, Ruth Maguire met en lumière une réalité essentielle : le choix ne peut être véritable que s’il est éclairé, accompagné et équitable.
Parler d’autonomie sans garantir un accès universel à des soins palliatifs de qualité revient à laisser les plus vulnérables décider dans la contrainte plutôt que dans la liberté.
Un refus significatif
Le récent refus du Parlement écossais d’adopter la loi sur l’euthanasie (69 voix contre 57) s’inscrit dans cette réflexion : avant d’élargir les possibilités de choix en fin de vie, encore faut-il s’assurer que chacun puisse réellement bénéficier d’alternatives dignes, accessibles et de qualité.
Un droit fondamental
Les soins palliatifs ne devraient jamais dépendre de la charité, mais constituer un droit fondamental, assuré à chacun indépendamment de sa situation sociale, de son entourage ou de ses ressources.
L’absence de soutien, l’isolement ou la précarité ne doivent en aucun cas orienter une décision aussi intime que celle de la fin de vie.
Une promesse à tenir
Il nous appartient, en tant qu’acteurs engagés, de porter cette exigence : garantir une prise en charge accessible, digne et humaine pour toutes et tous.
Cela implique de placer au cœur de nos pratiques les personnes les plus fragiles, afin que la qualité de vie ne soit pas un privilège, mais une promesse tenue pour chacun.
Dernier discours de Ruth Maguire
« Dans ce qui sera mon dernier discours au Parlement, je regrette quelque peu que ma dernière intervention soit empreinte de crainte plutôt que d’espoir, mais je crains que, si le projet de loi est adopté en raison de l’impact positif qu’on lui attribue pour le petit nombre de personnes souhaitant mettre fin à leurs jours prématurément, les conséquences négatives et tout aussi marquantes pour beaucoup d’autres et pour notre société dans son ensemble soient incommensurables, et qu’il s’agisse là d’une situation dont nous ne pourrons pas nous remettre.
Outre les dossiers que je reçois de citoyens dont les besoins ne sont actuellement pas satisfaits par les services de santé et d’aide sociale, j’ai moi-même l’expérience directe de vivre avec un diagnostic incurable.
Ma vie sera écourtée — je n’aime pas le dire à voix haute, surtout devant vous tous, mais c’est un fait.
J’ai beaucoup de mal à exprimer avec des mots l’impact qu’a eu sur moi le langage empreint de dignité et de compassion utilisé pour parler de la fin de vie, comme si, d’une certaine manière, vouloir continuer à vivre mais avec de l’aide était indigne, pesant et injuste envers ceux qui m’aiment — et cela ne concerne que le contexte de nos discussions au Parlement.
J’en ai des frissons rien qu’à l’idée d’être assise dans une chambre d’hôpital et d’entendre un médecin aborder ce sujet avec moi alors que nous évaluons les options thérapeutiques.
Je partage cette réflexion en sachant parfaitement que les personnes dans ma situation ne forment pas un groupe homogène, et parce que je souhaite que mes collègues se demandent : si cela me pèse autant, moi qui jouis d’une situation financière privilégiée et qui ai une grande famille aimante capable de prendre soin les uns des autres — en effet, en tant que personne dont le métier consiste depuis 10 ans à mener des conversations et des débats difficiles et à voir mes opinions et mes convictions remises en question — comment tout cela se passe pour les personnes qui ne bénéficient pas du privilège dont nous jouissons.
Dans cette optique, gardons à l’esprit la pression à laquelle sont soumis nos systèmes de santé et d’aide sociale.
Tout le monde ne bénéficie pas des soins dont il a besoin.
Si le projet de loi est adopté, il sera financé à partir de budgets déjà mis à rude épreuve.
À quels soins allons-nous renoncer pour financer cela ?
Allons-nous vraiment devenir un pays où l’État finance la mort tandis que les soins palliatifs dépendent de la charité ?
Le consentement, le choix, le libre arbitre et l’autonomie ne sont pas vécus de la même manière par tous.
Ce n’est pas un libre choix si quelqu’un n’a pas accès à de bons soins palliatifs, ce n’est pas un libre choix si quelqu’un n’a pas de famille pour le soutenir et qu’il est seul et isolé, et ce n’est pas un libre choix s’il est confronté à la pauvreté ou à d’autres formes d’inégalité.
Si le projet de loi est adopté, les établissements ne pourront pas choisir de se retirer, ce qui signifie que certains hospices et maisons de soins très appréciés fermeront à un moment où nous en avons vraiment besoin, et les médecins n’auront pas la possibilité de se retirer.
C’est un fait que ces protections ont été supprimées du projet de loi.
Il n’y a aucune garantie quant à ce à quoi elles ressembleront, et ce Parlement ne pourra ni les examiner ni les modifier.
En votant contre ce projet de loi aujourd’hui, je choisis simplement de voter pour la dignité inhérente à la vie, et j’exhorte mes collègues à faire de même. »
Ruth Maguire, députée écossaise
Laisser un commentaire