RéPal 18/26
(Réflexion palliative – Yves C. Erwan GREMION)
Le cas de M. J. : une situation clinique à la croisée des disciplines
M. J. a 51 ans. Il vit avec une schizophrénie diagnostiquée à l’âge de 18 ans. Son parcours est marqué par deux périodes relativement longues de stabilité, mais également par de nombreuses années de crises et de décompensations psychiatriques. Il est par ailleurs un gros fumeur, consommant cigarettes et cannabis.
Aujourd’hui, une nouvelle maladie vient bouleverser cet équilibre déjà fragile : un cancer pulmonaire à petites cellules, diagnostiqué à un stade métastatique.
Cette situation confronte les professionnels à plusieurs questions. Comment proposer à M. J. des soins oncologiques adaptés tout en tenant compte de son trouble psychique chronique ? Comment reconnaître et traiter une souffrance psychique sans attribuer systématiquement à la schizophrénie des symptômes qui pourraient relever d’une complication somatique, d’un effet indésirable thérapeutique ou d’un syndrome confusionnel ? Comment intégrer précocement les soins palliatifs sans que ceux-ci soient vécus comme un abandon thérapeutique ?
Mais une question doit précéder toutes les autres: qu’a compris M. J. de son cancer, de son évolution et des traitements qui peuvent lui être proposés?
Cette compréhension ne peut être présumée à partir de son diagnostic psychiatrique. Elle doit être explorée avec lui, en tenant compte de ce qu’il souhaite savoir, de ses capacités de compréhension et de son rythme.
M. J. exprime une crainte majeure : mourir étouffé. Il souhaite vivre le mieux possible et le plus longtemps possible, sans contraintes excessives et sans jugement en lien avec ses consommations.
Pour lui, les traitements font sens s’ils permettent de gagner du temps sans bouleverser outre mesure son quotidien.
Ces attentes donnent une direction concrète au projet de soins. Elles invitent à ne pas opposer trop rapidement prolongation de la vie et qualité de vie, mais à rechercher avec lui un équilibre acceptable entre les deux.
Il ne s’agit donc pas de savoir quelle discipline doit prendre en charge M. J., mais comment construire avec lui un projet de soins partagé.
Une vulnérabilité qui ne doit pas devenir une exclusion
Les personnes vivant avec une schizophrénie présentent une mortalité prématurée importante et sont particulièrement exposées aux maladies somatiques, notamment aux pathologies liées au tabagisme.
Dans le domaine du cancer, la littérature décrit des inégalités à différents moments du parcours : prévention, dépistage, diagnostic, accès aux traitements, suivi et soins de fin de vie. Ces inégalités tiennent à des facteurs individuels, mais aussi aux attitudes des professionnels et à l’organisation du système de soins.
Un premier risque consiste à considérer la schizophrénie comme une raison, parfois implicite, de simplifier, de limiter ou de renoncer à certains soins.
À l’inverse, il faut éviter de multiplier les examens et les traitements sans interroger leur bénéfice réel pour le patient et la qualité de vie qu’ils peuvent lui permettre de préserver.
La question centrale devient celle de la proportionnalité des soins.
Chez M. J., une décision oncologique ne peut être prise uniquement à partir du stade du cancer. Elle doit aussi tenir compte de son état clinique, de ses symptômes, de ses capacités fonctionnelles, de ses souhaits, de son entourage, de son histoire psychiatrique et de ses expériences antérieures de soins.
Son désir de vivre le plus longtemps possible ne doit pas être interprété indépendamment de son souhait de préserver son quotidien. De même, sa volonté d’éviter les contraintes ne signifie pas nécessairement un refus de traitement. Elle invite à discuter avec lui des bénéfices attendus, des effets indésirables et des conséquences concrètes de chaque option.
Ne pas confondre schizophrénie, souffrance psychique et confusion
L’une des difficultés majeures de cette situation est sémiologique.
Chez une personne présentant une schizophrénie ancienne, certains comportements peuvent rapidement être interprétés comme une manifestation de la maladie psychiatrique. Or, chez un patient atteint d’un cancer avancé, une modification du comportement, une agitation, un retrait, une désorganisation ou des troubles perceptifs peuvent avoir de nombreuses causes.
Il peut s’agir d’une décompensation psychotique, mais également d’une douleur insuffisamment contrôlée, d’une dyspnée, d’une infection, d’un effet médicamenteux, d’un trouble métabolique ou d’un delirium.
Cette distinction est essentielle. Elle suppose de connaître le fonctionnement habituel du patient, de repérer les changements récents et de rechercher une cause somatique lorsque la situation clinique le justifie.
Le regard psychiatrique ne doit donc pas seulement chercher à déterminer si la schizophrénie se décompense. Il doit également aider les équipes somatiques à interpréter les manifestations cliniques.
Inversement, les équipes oncologiques et palliatives doivent transmettre aux psychiatres les informations nécessaires à la compréhension de la maladie avancée et de ses traitements.
La psychiatrie devient ainsi une discipline de liaison à part entière, et non une discipline périphérique sollicitée uniquement en cas de crise.
La capacité de décision: ne pas présumer, évaluer
La présence d’une schizophrénie ne signifie pas automatiquement que la personne est incapable de décider pour elle-même.
La capacité à consentir à un soin doit être appréciée en fonction de la décision concrète qui se présente et au moment où elle se présente. Un patient peut avoir besoin d’une aide importante pour comprendre certaines informations complexes tout en étant capable d’exprimer un choix concernant son traitement.
Chez M. J., il est donc essentiel d’explorer ce qu’il comprend de son cancer, ce qu’il souhaite savoir, ce qu’il redoute et ce qu’il espère des traitements. Sa peur de mourir étouffé mérite notamment d’être abordée explicitement. Elle peut devenir le point de départ d’une discussion sur la dyspnée, les moyens de la soulager et la manière dont l’équipe entend anticiper une éventuelle aggravation.
La communication devra probablement être adaptée : informations simples, répétées si nécessaire, temps de consultation suffisant et vérification de la compréhension. Avec l’accord du patient, une personne de confiance pourra également être associée aux échanges.
Il importe surtout de ne pas confondre désaccord avec l’équipe médicale et incapacité décisionnelle.
Refuser une chimiothérapie, souhaiter rentrer chez soi ou privilégier le confort plutôt qu’une prolongation de vie ne constitue pas en soi un signe de décompensation psychiatrique.
Le respect de l’autonomie suppose aussi d’accepter que les choix du patient puissent différer de ceux que les professionnels auraient faits pour eux-mêmes.
Les soins palliatifs ne sont pas l’arrêt des soins
Chez certains professionnels, patients et proches, le terme « palliatif » reste associé à l’abandon ou aux derniers jours de vie. Pourtant, les soins palliatifs visent à accompagner les personnes confrontées à une maladie grave en prenant en compte les dimensions physiques, psychologiques, sociales et spirituelles de leur souffrance.
Dans le cancer avancé, les recommandations internationales soutiennent leur intégration aux soins oncologiques plutôt que leur conception comme une étape nécessairement postérieure à l’arrêt des traitements anticancéreux.
Pour M. J., cette approche est particulièrement pertinente. Les soins palliatifs peuvent intervenir parallèlement à l’oncologie afin de prendre en charge la douleur, la dyspnée, l’anxiété, les troubles du sommeil, les difficultés relationnelles et les préoccupations existentielles.
Sa peur de mourir étouffé ne doit pas être considérée comme une simple inquiétude à rassurer. Elle appelle une écoute attentive, une évaluation clinique et une anticipation des moyens de soulager une éventuelle détresse respiratoire. Le patient doit pouvoir comprendre que des mesures concrètes existent pour traiter les symptômes et qu’il ne sera pas laissé seul face à cette crainte.
La psychiatrie, de son côté, contribue à maintenir une stabilité psychique aussi grande que possible, à prévenir ou traiter les décompensations et à aider l’équipe à comprendre le fonctionnement habituel du patient.
Il ne devrait donc pas y avoir une succession :
Psychiatrie → Oncologie → Soins palliatifs
Mais plutôt une approche simultanée :
Psychiatrie + Oncologie + Soins palliatifs
Trois disciplines, un même patient et un projet de soins construit avec lui.
Construire un projet commun autour des priorités du patient
La collaboration ne peut se limiter à trois consultations indépendantes. Elle nécessite un véritable projet commun.
Une réunion de concertation réunissant oncologue, psychiatre et équipe palliative, ainsi que, selon les besoins, l’infirmier référent, le médecin traitant, un psychologue, un travailleur social et les proches avec l’accord du patient, pourrait permettre de répondre à plusieurs questions :
- Que comprend M. J. de sa maladie et de son évolution ?
- Qu’est-ce qui est le plus important pour lui aujourd’hui ?
- Comment prendre en compte sa peur de mourir étouffé ?
- Quels symptômes doivent être soulagés en priorité ?
- Quels traitements oncologiques sont envisageables, avec quels bénéfices attendus et quelles contraintes ?
- Quels risques de décompensation psychiatrique doivent être anticipés ?
- Quels traitements psychiatriques doivent être poursuivis, adaptés ou réévalués ?
- Quelles sont les ressources personnelles et relationnelles sur lesquelles il peut s’appuyer ?
- Qui sera son référent clinique et comment assurer la continuité entre les équipes ?
- Où souhaite-t-il être soigné et quelle place veut-il donner à ses proches ?
- Quelles décisions peuvent être anticipées tant qu’il est en mesure d’exprimer ses préférences ?
L’identification des ressources de M. J. mérite une attention particulière. Son histoire ne se résume ni à ses hospitalisations, ni à sa schizophrénie, ni à ses consommations. Il importe de rechercher avec lui ce qui l’aide à traverser les difficultés, les habitudes auxquelles il tient, les relations qui comptent pour lui et les personnes qu’il souhaite voir impliquées dans son parcours.
Ces ressources ne doivent pas être présumées : elles sont à découvrir avec le patient. Elles peuvent contribuer à préserver son sentiment de sécurité et sa capacité à participer aux décisions.
L’OFSP souligne l’importance de la collaboration interprofessionnelle en soins palliatifs. Les besoins psychiques, sociaux et spirituels ne peuvent être couverts par une seule profession.
La continuité relationnelle: peut-être le premier traitement
Pour un patient ayant connu de nombreuses hospitalisations psychiatriques, les ruptures de prise en charge peuvent être particulièrement difficiles.
M. J. risque d’être confronté à plusieurs équipes, services, interlocuteurs et discours médicaux. Cette fragmentation peut accroître son anxiété, renforcer sa méfiance et compliquer son adhésion au projet de soins.
Une réponse concrète consiste à désigner un référent clinique clairement identifié, capable de faire le lien entre les différentes équipes. Son rôle n’est pas de décider à la place des autres, mais de maintenir la continuité : savoir ce qui a été expliqué au patient, quelles décisions ont été prises, quelles sont ses préférences et quels changements cliniques doivent être transmis.
La continuité relationnelle ne relève pas seulement du confort organisationnel. Elle peut favoriser la confiance, limiter les malentendus et permettre au patient de ne pas devoir recommencer sans cesse le récit de sa maladie.
Tabac et cannabis: accompagner sans juger
Le tabagisme de M. J. constitue un élément important de son histoire, mais il faut se garder d’en faire une lecture exclusivement comportementale ou morale.
Après plus de trente années de schizophrénie et de tabagisme, le cannabis et la nicotine peuvent avoir occupé différentes fonctions : recherche d’apaisement, gestion de l’angoisse, habitudes sociales, automédication ressentie, dépendance ou rituel quotidien.
La découverte du cancer ne doit pas conduire à une culpabilisation rétrospective. M. J. exprime clairement le souhait de vivre sans jugement en lien avec ses consommations. Cette attente doit être entendue si l’on veut construire une alliance thérapeutique durable.
En situation palliative, la priorité peut devenir le confort et la réduction de la souffrance plutôt qu’un objectif abstrait d’abstinence. Cela n’empêche évidemment pas de proposer une aide au sevrage si le patient le souhaite ou si celle-ci apporte un bénéfice clinique pertinent.
L’enjeu n’est pas de renoncer à toute réflexion sur les consommations, mais de les aborder sans jugement, en tenant compte de leurs fonctions, des risques et des objectifs de soins.
La question directrice reste : qu’est-ce qui aide réellement M. J. maintenant ?
Ce que la psychiatrie peut apporter aux soins palliatifs
Le cas de M. J. montre que la psychiatrie peut apporter beaucoup plus qu’une intervention ponctuelle en cas de crise. Elle peut contribuer à :
- différencier symptômes psychiatriques, delirium et manifestations somatiques ;
- adapter la communication aux capacités et au fonctionnement du patient ;
- évaluer la capacité décisionnelle ;
- anticiper les situations de décompensation ;
- maintenir ou adapter les traitements psychiatriques ;
- accompagner les proches ;
- aider les équipes à comprendre certains comportements ;
- soutenir les décisions complexes lorsque les objectifs de soins évoluent.
Les travaux consacrés à la santé mentale en soins palliatifs soulignent l’intérêt d’une intégration plus étroite des psychiatres et des psychologues dans les équipes palliatives.
Ce que les soins palliatifs peuvent apporter à la psychiatrie
Le mouvement doit être réciproque.
Les équipes psychiatriques ne sont pas toujours familiarisées avec les questions spécifiques de la fin de vie : trajectoire d’un cancer avancé, contrôle des symptômes physiques, anticipation des complications, communication pronostique, directives anticipées ou décisions concernant la poursuite de certains traitements.
Les soins palliatifs peuvent apporter une culture du soulagement symptomatique, de l’anticipation et de la discussion précoce des objectifs de soins. Ils rappellent également une notion essentielle : prendre soin ne signifie pas nécessairement chercher à guérir.
Pour une personne vivant depuis plus de trente ans avec une maladie psychiatrique chronique, accompagner la fin de vie suppose parfois de faire évoluer les objectifs : de la stabilisation psychiatrique considérée isolément vers le confort, la sécurité, la dignité et la possibilité de rester acteur de ses choix.
Il ne s’agit pas d’opposer psychiatrie et soins palliatifs, mais de reconnaître leur complémentarité.
Construire une culture clinique commune
La littérature consacrée aux personnes vivant avec une schizophrénie en situation palliative reste limitée. Les travaux disponibles soulignent néanmoins plusieurs besoins : formation interdisciplinaire, amélioration de la communication, réduction de la stigmatisation, planification anticipée et développement de modèles intégrés de soins.
Cela ouvre un champ de recherche et de formation particulièrement intéressant.
Plutôt que d’attendre qu’une situation de crise impose la collaboration, pourquoi ne pas développer des formations communes entre psychiatrie, oncologie et soins palliatifs ?
Des situations cliniques pourraient être travaillées collectivement :
- Comment annoncer un diagnostic grave à une personne vivant avec une schizophrénie ?
- Comment évaluer sa compréhension et sa capacité de décision ?
- Comment reconnaître un delirium chez une personne présentant une psychose chronique ?
- Comment accompagner un refus de traitement ?
- Comment gérer l’agitation ou les symptômes psychotiques en phase avancée de cancer ?
- Comment aborder les directives anticipées et accompagner les proches ?
- Comment soulager la douleur et la détresse sans attribuer systématiquement les plaintes somatiques à la maladie mentale ?
La formation pourrait ainsi devenir un espace où les disciplines apprennent les unes des autres et construisent un langage clinique commun.
Une opportunité de transformer les pratiques
Le cas de M. J. ne doit pas être considéré comme une situation « compliquée par la psychiatrie », mais comme une situation qui révèle les limites d’un système organisé en silos.
Son cancer ne fait pas disparaître sa schizophrénie. Sa schizophrénie ne doit pas faire disparaître son cancer. Et l’existence d’un cancer incurable ne doit pas faire disparaître la personne derrière son pronostic.
L’enjeu est de maintenir ces trois dimensions ensemble.
Pour M. J., une prise en charge de qualité pourrait se définir par la capacité des trois disciplines à construire une réponse cohérente : traiter ce qui peut l’être, soulager ce qui doit l’être, anticiper ce qui peut l’être et respecter, autant que possible, ce que le patient souhaite vivre jusqu’au bout.
Cette approche rejoint l’évolution de la réflexion suisse sur les soins palliatifs, qui reconnaît la nécessité de mieux prendre en compte les personnes vivant avec des maladies psychiques et d’intégrer les compétences psychiatriques dans les parcours de soins.
Conclusion: passer de la coexistence à la coopération
M. J. oblige les professionnels à poser une question qui dépasse celle de son traitement : sommes-nous capables de construire un système dans lequel la maladie mentale ne constitue pas une porte de sortie du système somatique et dans lequel la maladie somatique grave ne conduit pas à mettre la psychiatrie entre parenthèses ?
La réponse passe par une collaboration précoce, un référent clinique, des réunions interdisciplinaires, une évaluation individualisée de la capacité décisionnelle, une communication adaptée et une formation croisée des professionnels.
Mais elle passe aussi par un changement de regard.
M. J. n’est pas « un schizophrène qui a un cancer ». Il est une personne qui vit avec une schizophrénie et qui est confrontée à un cancer grave. Il souhaite vivre le plus longtemps possible, mais aussi le mieux possible, sans être jugé pour ses consommations et sans que les traitements bouleversent inutilement son quotidien. Il redoute de mourir étouffé. Ces paroles ne sont pas des éléments secondaires de son dossier : elles doivent contribuer à orienter les décisions.
Les professionnels ont la responsabilité de lui donner une information compréhensible, de soulager ses symptômes, d’explorer ses ressources, d’entendre ses préférences et de construire avec lui un projet de soins proportionné.
C’est peut-être là que se situe le véritable enjeu : faire de la rencontre entre psychiatrie, oncologie et soins palliatifs non pas une juxtaposition de compétences, mais une culture clinique commune, au service d’une même personne.
Références
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37076979
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31932475
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30301428
https://www.bag.admin.ch/fr/soins-palliatifs-et-maladies-psychiques
Editeur : Les Grandissants Sàrl
Académie soins palliatifs
i Les choses bougent ! Un nouveau CAS Psychiatrie et soins palliatifs : clinique de la complexité s’ouvre prochainement. Il devrait permettre de décloisonner les équipes de soins somatiques et palliatifs d’une part, de psychiatrie d’autre part, trop souvent amenées à travailler côte à côte sans véritablement se rencontrer.
Pour en savoir plus : https://formation-continue-unil-epfl.ch
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