Deux paramètres doivent être constamment interrogés : d’une part le temps, d’autre part la balance entre bénéfices et risques.
Le temps de vie s’écoule inéluctablement selon une temporalité liée à l’agressivité de la maladie, tant sur le corps que sur l’esprit du patient, mais aussi en fonction du vécu et de l’implication des proches aidants et des professionnels qui l’entourent au quotidien.
La progression de la maladie entraîne des défaillances organiques et fonctionnelles, générant un inconfort croissant.
En contexte palliatif, l’objectif est de garantir au patient la balance bénéfices/risques la plus favorable possible, en tenant compte de sa situation, de son environnement et de ses volontés concernant l’engagement thérapeutique ainsi que ses conditions de vie et de soins.
Les douleurs en situation palliative sont souvent complexes et liées à une souffrance morale, rendant parfois illusoire un soulagement total.
Il est donc raisonnable de viser le meilleur apaisement possible, dans les limites de la médecine.
Déclarer un état réfractaire est un enjeu éthique important : cela requiert une prise en charge optimale sans tomber dans l’obstination déraisonnable de modifications thérapeutiques répétées sans recul suffisant.
Les situations palliatives sont diverses, tant par leur contexte (cancer, hémopathie, défaillance organique, maladie neurodégénérative, etc.) que par la population concernée.
Tous les types de douleur peuvent être rencontrés et nécessitent des stratégies diagnostiques et thérapeutiques adaptées, individualisées et non systématisées.
Plus la douleur est complexe et intriquée, plus l’enjeu consiste à proposer une évaluation et une prise en charge personnalisée, holistique et qualitative, fondée sur la complémentarité des compétences et le croisement des regards au sein d’équipes pluridisciplinaires et interprofessionnelles.
Résumé de la démarche
• Écoute attentive et prise en compte des manifestations et expressions de la douleur.
• Analyse qualitative et quantitative rigoureuse.
• Évaluations et réévaluations régulières.
• Interrogation systématique du rapport bénéfices/risques de la stratégie thérapeutique.
• Approches plurimodales et pluridisciplinaires.
• Recherche d’efficacité ciblée : fond douloureux, douleurs incidentes, accès douloureux paroxystiques.
• Approche raisonnée et raisonnable : obligation de moyens et anticipation des effets indésirables.
Conclusion
La douleur en situation palliative présente des spécificités dans sa genèse, son expression, son évaluation et sa prise en charge.
La notion d’incurabilité et la perception de la proximité de la mort engendrent des phénomènes d’adaptation souvent dépassés, pouvant conduire à une souffrance envahissante.
La prise en charge de la douleur — et plus largement de la souffrance — requiert écoute, empathie, interprofessionnalité et interdisciplinarité afin de proposer au patient le meilleur soin : un soin ajusté à sa condition clinique, mais aussi à ses valeurs et à ses souhaits.
La réflexivité sur le sens du soin, sur l’engagement thérapeutique et sur la recherche constante d’un équilibre entre bénéfices et risques constitue un élément central de l’accompagnement de la douleur dans toutes ses dimensions en contexte palliatif.
Selon Ricoeur, « la douleur n’est pas la souffrance ».
Il décrit trois axes du souffrir :
• l’axe soi–autrui, marqué par l’altération du rapport à soi et à l’autre ;
• l’axe agir–pâtir, où le souffrir se manifeste comme une réduction de la puissance d’agir (parole, action, récit, estime de soi) ;
• l’axe du sens, où la souffrance se situe entre la stupeur, l’interrogation muette et la question véhémente : « Pourquoi moi ? »
Ricoeur précise encore que « la souffrance n’est pas seulement définie par la douleur physique, ni même par la douleur mentale, mais par la diminution, voire la destruction de la capacité d’agir, du pouvoir faire, ressentis comme une atteinte à l’intégrité du soi ».
Selon lui, les soins palliatifs relèvent « d’une médecine qui soigne sans guérir une condition d’existence en détresse ».
Il appartient dès lors au soignant d’être en mesure d’écouter cette phénoménologie de la douleur et d’accompagner le patient dans toutes ses dimensions.
Bibliographie
Avérous, V. (2019). Les soins palliatifs : la honte et le sentiment d’indignité à l’épreuve de l’éthique : repères philosophiques, cliniques et sociétaux. Seli Arslan.
Doucet, H. (2020). De la « douleur totale » à la souffrance existentielle : réflexions éthiques nées de l’évolution du vocabulaire en soins palliatifs. Théologiques, 28, 127-144.
Ricoeur, P. (2006). Accompagner la vie jusqu’à la mort. Esprit, 316-320.
Ricoeur, P. (1994). Autrement, Souffrance, 142, Février.
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