INTEGRATING A PALLIATIVE CARE APPROACH FOR PATIENTS WITH HEART FAILURE
Il y a des chiffres que l’on peut lire, commenter, puis oublier.
Et puis il y a ceux qui nous restent en tête.
Celui-ci en fait partie : à peine 5 à 7 % des personnes vivant avec une insuffisance cardiaque bénéficient, à un moment de leur parcours, de soins palliatifs. Et, lorsqu’ils arrivent, c’est souvent bien tard.
Trop tard parfois pour que cette intervention puisse réellement changer quelque chose à leur qualité de vie.
C’est précisément ce constat qui est à l’origine de RAPHAEL, un programme européen de recherche mené pendant cinq ans dans neuf pays, dont la France, la Suisse et le Royaume-Uni. L’idée est finalement assez simple : ne plus attendre les derniers mois pour introduire une approche palliative chez les personnes souffrant d’insuffisance cardiaque.
Sur le papier, cela paraît évident. Dans la réalité, beaucoup moins.
La première réaction serait peut-être de chercher un responsable. Et les cardiologues pourraient facilement se retrouver sur le banc des accusés : pas suffisamment formés, parfois réticents à « lâcher leur patient », ou encore prisonniers d’une représentation des soins palliatifs qui les associe essentiellement à la fin de vie.
Il y a certainement une part de vérité.
Mais, après vingt ans passés à accompagner des personnes confrontées à la maladie grave, je me méfie toujours des explications qui désignent trop vite un coupable.
La réalité est plus complexe.
Il y a le patient.
Il y a le professionnel.
Il y a l’organisation.
Et puis il y a le système dans lequel nous travaillons tous.
C’est probablement dans cet enchevêtrement que se trouve une partie de la réponse.
Le patient d’abord: « Je ne suis pas un patient palliatif »
L’insuffisance cardiaque a quelque chose de particulier.
Elle ne suit pas une ligne droite.
Il y a une décompensation, une hospitalisation, parfois un passage aux soins intensifs. Puis vient une amélioration. Le patient rentre chez lui, retrouve un peu de souffle, recommence à faire quelques activités. Trois semaines plus tard, il peut donner l’impression d’aller presque bien.
Alors, comment se reconnaître dans le mot « palliatif » ?
D’autant que ce mot reste lourd de représentations.
Pour beaucoup, les soins palliatifs commencent lorsque les médecins n’ont plus rien à proposer. Tant qu’il reste un traitement à essayer, un dispositif à régler, une intervention possible ou une nouvelle hospitalisation susceptible d’améliorer la situation, parler de soins palliatifs peut encore être vécu comme une forme de renoncement.
Comme si accompagner signifiait arrêter de soigner.
C’est probablement l’un des malentendus les plus tenaces auxquels nous sommes confrontés.
Car accepter une approche palliative ne signifie pas accepter de mourir.
Cela peut simplement vouloir dire : je veux pouvoir mieux respirer.
Je veux être moins fatigué.
Je veux pouvoir rester chez moi.
Je veux que mes proches sachent quoi faire si mon état se dégrade.
Je veux pouvoir dire ce qui compte pour moi avant que la situation ne m’échappe.
Ce sont des demandes très concrètes. Et elles n’ont rien à voir avec le fait de renoncer à la médecine.
Je me suis souvent demandé, au chevet des patients : est-ce parfois notre manière de présenter les choses qui fait obstacle ?
Dire « nous allons vous adresser aux soins palliatifs » peut faire peur.
Dire « nous allons aussi nous occuper de ce que cette maladie vous fait vivre, de vos symptômes, de vos proches et de ce qui est important pour vous » ouvre peut-être une autre porte.
Les mots comptent.
Surtout lorsque l’on parle de maladie grave.
Le soignant ensuite: deux questions qui devraient se rencontrer
La cardiologie est une médecine de l’action.
Et heureusement.
Elle dispose aujourd’hui de traitements, de médicaments, de dispositifs et de techniques capables de modifier profondément le cours de certaines maladies cardiaques.
La question qui vient naturellement est donc:
Que pouvons-nous encore faire ?
C’est une bonne question.
Mais ce n’est pas la seule.
Les soins palliatifs en proposent une autre :
Parmi tout ce que nous pouvons encore faire, qu’est-ce qui a réellement du sens pour cette personne ?
Ces deux questions ne sont pas contradictoires.
On peut vouloir prolonger une vie et, en même temps, se préoccuper de la manière dont cette vie est vécue.
On peut régler un défibrillateur et parler de la peur qu’il provoque.
On peut optimiser un traitement et s’interroger sur ce que la personne est encore capable de faire de ses journées.
On peut chercher à gagner du temps sans oublier de se demander ce que l’on souhaite faire de ce temps gagné.
C’est peut-être là que nos deux cultures professionnelles doivent davantage se rencontrer.
On parle souvent du manque de formation des cardiologues aux soins palliatifs. C’est certainement une réalité.
Mais la question doit aussi être posée dans l’autre sens : les équipes palliatives connaissent-elles suffisamment les trajectoires particulières de l’insuffisance cardiaque ?
L’enjeu n’est pas de demander aux uns de devenir les autres.
Il est de mieux se comprendre.
De parler un peu la même langue.
Et surtout, de ne pas laisser le patient devoir faire seul le lien entre deux mondes qui devraient travailler ensemble.
L’organisation: quand le patient se retrouve entre deux mondes
C’est peut-être ici que se situe le véritable problème.
Notre système de soins fonctionne encore souvent selon une logique de relais.
La cardiologie soigne.
Puis, lorsque les possibilités diminuent, les soins palliatifs prennent le relais.
Comme si l’un devait nécessairement s’arrêter pour que l’autre commence.
Or l’insuffisance cardiaque ne se laisse pas enfermer dans cette logique.
Un patient peut continuer à avoir besoin d’un traitement cardiologique tout en étant très essoufflé, épuisé, anxieux, hospitalisé à répétition et préoccupé par l’avenir.
Tout cela peut être vrai en même temps.
Alors chacun peut attendre que l’autre fasse le premier pas.
Le cardiologue pense :
Il est encore dans une trajectoire active. Ce n’est pas encore le moment.
L’équipe palliative pense :
Personne ne nous l’a adressé.
Et le patient, lui, reste au milieu.
J’ai parfois l’impression que c’est là que se trouve notre angle mort.
Nous avons construit des compétences extraordinaires, mais nous avons encore de la difficulté à les faire travailler ensemble au bon moment.
Il y a, schématiquement, deux façons de faire.
La première:
cardiologie → aggravation → épuisement des possibilités → soins palliatifs.
La seconde:
cardiologie + soins palliatifs, avec une collaboration qui évolue en fonction des besoins.
Dans cette seconde approche, les soins palliatifs ne sont plus une destination vers laquelle on oriente un patient lorsque tout devient difficile.
Ils deviennent une présence possible sur le chemin.
Et cela change profondément la perspective.
Le système: la bonne volonté ne suffit pas
Même avec les meilleurs cardiologues du monde et des équipes palliatives parfaitement formées, nous n’y arriverons pas si notre organisation ne suit pas.
Il faut pouvoir repérer les situations.
Hospitalisations répétées, déclin fonctionnel, symptômes persistants malgré un traitement optimal, fragilité, dénutrition, chocs répétés d’un défibrillateur, réflexion autour d’une greffe ou d’une assistance circulatoire, souhait d’une prise en charge moins invasive…
Ces éléments devraient pouvoir nous interpeller.
Mais encore faut-il savoir quoi faire de cette alerte.
Car identifier un besoin sans avoir les ressources pour y répondre ne fait que déplacer le problème.
Avons-nous suffisamment de professionnels ?
Avons-nous du temps infirmier et médical ?
Des consultations ambulatoires ?
Une expertise cardiologique au sein des équipes palliatives ?
Une continuité entre l’hôpital, le domicile et l’EMS ?
Et surtout, savons-nous ce que nous voulons réellement mesurer ?
C’est à mon sens une question importante soulevée par RAPHAEL.
Si nous comptons uniquement le nombre de patients adressés à une équipe spécialisée, nous risquons de mesurer notre activité plutôt que notre impact.
Un patient peut très bien bénéficier d’une excellente approche palliative sans jamais rencontrer une équipe spécialisée.
Il peut être accompagné par son cardiologue, son infirmière, son médecin traitant, ses proches.
Alors, la bonne question n’est peut-être pas :
Combien de patients avons-nous adressés ?
Mais :
Combien de besoins avons-nous entendus ?
Et surtout :
Avons-nous fait quelque chose pour y répondre ?
Ce n’est pas simplement une question de retard d’adressage
Le chiffre de 5 à 7 % pourrait nous pousser à conclure que les cardiologues n’adressent pas suffisamment leurs patients.
Cette explication est tentante.
Elle est aussi trop simple.
À mes yeux, le problème est plus profond : notre système de soins n’est pas encore suffisamment construit pour repérer et accompagner précocement les besoins palliatifs dans les maladies non oncologiques.
Et cette différence de regard est importante.
Parce qu’elle nous fait passer d’une recherche de responsabilité individuelle à une réflexion collective.
Le problème n’est pas le cardiologue.
Il n’est pas non plus l’équipe palliative.
Il est dans l’interface entre les deux.
Et, finalement, dans notre manière collective de penser la maladie grave.
Sortir du « cardiologie contre soins palliatifs »
Je ne crois pas qu’il faille choisir.
Je crois au contraire qu’il faut avancer sur plusieurs fronts en même temps.
D’abord, donner aux professionnels qui prennent en charge les personnes souffrant d’insuffisance cardiaque une culture palliative de base : reconnaître certains signaux, savoir parler de qualité de vie, explorer ce qui compte pour la personne, anticiper les moments difficiles et soulager les symptômes.
Ensuite, construire des collaborations réelles entre cardiologie et soins palliatifs, avec des critères suffisamment clairs pour permettre l’intervention d’une équipe spécialisée lorsque cela devient nécessaire.
Mais surtout, changer notre posture.
Passer de :
« Appelez-nous lorsqu’il y a un problème. »
à :
« Regardons régulièrement ensemble lesquels de nos patients pourraient bénéficier d’une approche palliative dès maintenant. »
Ce n’est pas qu’un changement de procédure.
C’est un changement de culture.
Les soins palliatifs ne seraient alors plus le service que l’on appelle lorsque la situation devient trop compliquée.
Ils deviendraient un partenaire parmi d’autres, disponible lorsque la personne en a besoin.
Et finalement, une question qui dépasse largement la cardiologie
Derrière cette réflexion, il y a une question qui me poursuit depuis longtemps dans ma pratique : quelle différence faisons-nous entre prolonger une vie et améliorer une vie ?
La cardiologie a accompli des progrès extraordinaires. Elle permet de repousser des limites qui semblaient autrefois infranchissables.
Mais plus nous sommes capables de prolonger la vie avec une maladie chronique avancée, plus nous devons nous intéresser à ce que signifie réellement vivre avec cette maladie.
Vivre avec un coeur fatigué.
Vivre avec la peur de la prochaine décompensation.
Vivre avec l’essoufflement.
Vivre avec la fatigue.
Vivre avec les proches qui s’inquiètent.
Vivre avec des choix parfois difficiles à faire.
C’est là que l’approche palliative prend tout son sens.
Elle ne vient pas après la cardiologie.
Elle peut l’accompagner.
Elle peut même contribuer à ce que la médecine reste centrée sur la personne et pas uniquement sur l’organe malade.
Alors peut-être que le véritable défi n’est pas de faire entrer davantage de patients cardiaques dans les soins palliatifs.
Peut-être est-il plutôt de faire entrer davantage de culture palliative dans la trajectoire des personnes vivant avec une insuffisance cardiaque avancée.
Passer d’une logique d’orientation à une logique d’intégration.
D’une intervention tardive à une présence ajustée aux besoins.
D’une responsabilité portée par une seule profession à une responsabilité partagée.
Et peut-être que le véritable succès de RAPHAEL ne sera pas le nombre de patients adressés à des équipes spécialisées.
Peut-être sera-t-il plus simplement celui-ci : que chaque personne vivant avec une insuffisance cardiaque puisse, au moment où elle en a besoin, rencontrer quelqu’un capable de lui demander :
« Qu’est-ce qui est important pour vous maintenant ? »
Et que cette question ne soit pas posée trop tard.
https://cordis.europa.eu/project/id/101137170
15.09.2026/yg
Editeur: Les Grandissants Sàrl
Académie soins palliatifs
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