Soins palliatifs : Une marge qui questionne – Soigner aux frontières du visible

Penser la marge pour mieux soigner

Commençons par un mot : la « marge ».

En imprimerie, la marge désigne cet espace blanc autour du texte. Elle semble vide, mais elle est essentielle : sans elle, le texte serait illisible. La marge n’est pas le centre, mais elle rend possible le centre. Elle le soutient, le fait respirer, lui donne son équilibre.

En prolongeant cette métaphore à la société, la marge devient tout ce qui est périphérique : ce qui échappe à la norme, ce qui dérange, ce qui est moins visible. Ceux qui sont « en marge » ne sont pas forcément exclus, mais ils ne sont pas tout à fait intégrés non plus.

Sa fonction est de répondre au centre, de remettre en question ses valeurs et de s’interroger sur la norme.

La marge peut donc être considérée comme un « espace autre » ou une « hétérotopie », pour reprendre la terminologie de Michel Foucault.

Foucault définissait ces hétérotopies comme des « lieux réels, des lieux effectifs, des lieux qui sont dessinés dans l’institution même de la société, et qui sont des sortes de contre-emplacements, (…), des sortes de lieux qui sont hors de tous les lieux, bien que pourtant ils soient effectivement localisables ».

Ce que Foucault nous montre, c’est que l’équilibre même de la société repose sur l’existence d’une marge et que celle-ci se définit par sa dimension de subversion, de contre-discours, de contre-culture.

Cependant, si Foucault se réfère à des espaces réels, la littérature révèle que la marge s’invente et se représente.

On peut la concevoir comme un espace de transgressions, de déviance ou bien de liberté.

Les soins palliatifs relèvent, à mon sens, de cette logique.

Les soins palliatifs incarnent une forme contemporaine de la marge : un espace fragile, discret, mais fécond. Un lieu de subversion douce, où l’on soigne aux frontières du visible, là où la médecine, parfois, hésite à s’aventurer.

Phrase-clé :
« Les soins palliatifs sont ce blanc autour du texte médical – discrets mais essentiels à sa lisibilité humaine. »

I. Définir les soins palliatifs

Avant d’aller plus loin, précisons de quoi nous parlons.

Les soins palliatifs ont été définis par l’OMS comme une approche visant à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches face aux conséquences d’une maladie grave, évolutive ou terminale.

Ils se développent dans les années 1960-1970, en réponse à une médecine qui devient de plus en plus technicisée, parfois au détriment de la personne dans sa globalité.

Les objectifs fondamentaux des soins palliatifs sont :

Soulager la douleur et les autres symptômes physiques.
Accompagner la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.
Soutenir les familles dans l’épreuve et dans le deuil.
Et surtout, respecter l’autonomie, la dignité et la singularité de chacun.

Phrase-clé :
« Les soins palliatifs ne sont pas un renoncement, mais un engagement total dans l’accompagnement de la vie jusqu’à son terme. »

II. Marginalité des patients en fin de vie

Mais pourquoi avons-nous besoin de soins spécifiques pour les patients en fin de vie ?

Parce que la fin de vie est une forme de marginalité, parce que cette situation place les patients dans une forme de marginalité sociale, médicale et existentielle.

Dans nos sociétés modernes, le mourir est devenu invisible. Autrefois intégré dans la vie quotidienne, entouré par les proches, il est aujourd’hui souvent relégué à des espaces techniques et institutionnels. Cette relégation produit un effet d’éloignement, voire d’invisibilisation.

Dans notre société moderne, le mourir est invisible.

Les patients en fin de vie se retrouvent à la marge pour plusieurs raisons :

Isolement : La maladie grave entraîne une hospitalisation prolongée, la perte des repères et des liens sociaux. L’entourage, souvent démuni, s’éloigne par peur ou impuissance, source de souffrance. Le patient vit une forme de solitude radicale.
Stigmatisation : Certaines pathologies – comme le VIH, Alzheimer ou certains cancers – suscitent encore aujourd’hui malaise, incompréhension, voire rejet. Cette stigmatisation renforce l’isolement et entrave la parole.
Inégalités et obstacles d’accès aux soins palliatifs : Dans les zones rurales, chez les personnes précaires, les minorités ou les personnes en situation de handicap, l’accès aux dispositifs d’accompagnement est souvent limité, renforçant une marginalisation déjà présente.

Ce triple éloignement – spatial, symbolique et social – crée ce que l’on pourrait appeler un exil intérieur.

Ces patients sont là, mais ils ne sont plus vus, ni entendus. Ils deviennent socialement absents.

Et pourtant, accompagner les mourants, c’est affirmer ce qu’il y a de plus fondamental dans notre humanité.

C’est reconnaître la vulnérabilité comme constitutive de notre condition.

Une société qui ne sait pas accompagner ses mourants est une société qui nie une part essentielle de l’humain.

Phrase-clé :
« En mettant les mourants à la marge, c’est notre rapport à la vie elle-même que nous fragilisons. »

III. Les soins palliatifs comme réponse à cette marginalité

Face à cette marginalisation, à cet exil, les soins palliatifs ne sont pas un simple service de plus, mais un véritable contre-espace, pour reprendre le mot de Michel Foucault.

Là où le système peut écraser par sa technicité, les soins palliatifs ouvrent un espace de soin, de parole, de relation et de sens.

Voici ce que les soins palliatifs incarnent :

Une approche globale : Le soin ne se limite pas aux symptômes. Il englobe les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le patient est reconnu dans sa totalité, dans sa singularité.
Une posture éthique : Il ne s’agit pas toujours d’agir, mais parfois simplement d’être là. L’écoute, le silence et la présence deviennent des gestes de soin à part entière. Ils portent une forme de puissance douce et respectueuse, autant d’actes de soin invisibles mais déterminants.
Une valorisation de la parole et du récit : Donner à la personne la possibilité de dire, de se raconter, d’exister dans le langage. Même le silence a sa place : il peut dire l’indicible, verbaliser la marge.
Un soutien aux proches : La souffrance de l’entourage est prise en compte. Les soins palliatifs les accompagnent, les rassurent, les intègrent au processus de soin et sont porteurs d’espérance.

Ce que révèlent les soins palliatifs, c’est souvent ce qui fait défaut au cœur même du système de santé : le temps, l’écoute, la souplesse, l’humanité.

Loin d’être un « à-côté », les soins palliatifs deviennent alors un miroir critique tendu à la médecine classique. Ils en soulignent les lacunes, les limites, mais en révèlent également les potentialités et les possibilités de transformation.

Phrase-clé :
« Dans la marge que sont les soins palliatifs, c’est la société elle-même qui peut se relire, se corriger, et parfois même se réécrire. »

IV. Défis et perspectives

Mais cette marge n’est pas figée. Elle est en mouvement, en tension. Elle questionne, interroge, transforme. Elle est source de défis.

Les défis actuels sont nombreux :

Former les soignants : Il ne suffit pas de transmettre des connaissances techniques. Il faut aussi former à l’éthique, à l’écoute et à la complexité des situations humaines.
Assurer un maillage territorial équitable : Toutes les régions, toutes les populations doivent pouvoir bénéficier de l’accompagnement des soins palliatifs. Il faut lutter contre les déserts palliatifs.
Soutenir la recherche : Sur la qualité de vie, sur le rôle des proches, sur les soins intégratifs qui conjuguent médecine et humanité. Les données sont essentielles pour faire évoluer les pratiques et les politiques.
Favoriser des soins palliatifs précoces : Par une approche intégrée et anticipée, qui ne se limite pas à la fin de vie, mais accompagne la personne tout au long de l’évolution de la maladie grave.

Mais au-delà des moyens, c’est un changement de regard qui est nécessaire.

Il faut faire de la marge non pas un lieu d’exclusion, mais un espace fertile, un laboratoire du soin de demain.

Un lieu où la vulnérabilité devient créatrice de lien, porteuse de vérité et de possible transformation collective.

Phrase-clé :
« Les soins palliatifs, c’est une marge qui travaille la norme – doucement, mais profondément. »

Conclusion issue du texte de l’auteur, adaptée par Yves Gremion

Pour conclure, l’auteur nous invite à imaginer une marge blanche entourant un texte.

À première vue, cette marge paraît vide, silencieuse, presque inutile. Pourtant, sans elle, le texte deviendrait illisible. Trop dense. Trop confus.

La marge offre un espace pour respirer, comprendre et interpréter.

C’est à travers les soins palliatifs qu’il souhaite partager cette réflexion.

La marge, ce n’est pas l’absence.

C’est un espace plein :

Plein de soins qui ne se voient pas.
Plein de présences qui ne s’imposent pas.
Plein de gestes qui disent sans parler.

La marge, ce n’est pas l’inutile.

C’est ce qui rend le reste possible :

Ce qui donne sens à l’acte de soigner.
Ce qui permet à la société de se regarder dans le miroir de sa propre humanité.
Ce qui ouvre la place à la nuance, à l’altérité, à l’inattendu.
Ce qui rend l’ensemble lisible et interprétable.

Les soins palliatifs : des espaces critiques au sein du système de santé

Les soins palliatifs sont des espaces critiques au sein du système de santé.

Ils ne soignent pas malgré la marge — ils soignent par la marge.

Ils réparent sans corriger, accompagnent sans contraindre, écoutent sans interrompre.

Dans un système souvent pressé, technique et fragmenté, ils créent une brèche :

Une brèche par où peut se frayer un autre soin, un soin habité, profondément humain, aux frontières du visible.

C’est pourquoi les soins palliatifs ne doivent pas être considérés comme des zones d’ombre, mais bien comme des zones de clarté.

Non comme des annexes, mais comme des espaces critiques et complémentaires, capables de transformer l’ensemble de la structure.

Image finale

Le texte de la santé publique est noir, dense, ordonné.

Mais il ne devient lisible que grâce à la marge qui l’entoure.

Sans cette marge — sans cet espace où penser autrement, soigner autrement, aimer autrement — il ne resterait qu’un texte mort.

Phrase de clôture

« En redonnant une place à ceux qui sont en marge, les soins palliatifs rendent la société plus lisible, plus humaine, et peut-être plus juste. »

Source :
Conférence plénière de M. Maurice PILLOUD, infirmier spécialisé, EMSP Voltigo – 14ème journée fribourgeoise de soins palliatifs, 04.12.2025.