Ce numéro aborde un sujet qui me tient particulièrement à cœur et qui s’écarte quelque peu du seul domaine des soins palliatifs. Il traite d’un traitement oncologique qui traverse à la fois la dimension curative et palliative des soins : l’hormonothérapie dans le cancer du sein.
Le cancer du sein représente la première cause de cancer chez la femme en Suisse, avec près de 6 700 nouveaux cas diagnostiqués chaque année. Dans une moindre proportion, les hommes sont également concernés, à raison d’une soixantaine de cas annuels.
Face à ces chiffres, les avancées thérapeutiques des dernières décennies ont considérablement amélioré les perspectives de survie et de qualité de vie des patient·e·s. Parmi ces avancées, l’hormonothérapie occupe une place centrale : entre 70 et 80 % des cancers du sein présentent une expression des récepteurs hormonaux — aux œstrogènes et/ou à la progestérone — ce qui en fait la forme la plus fréquente de cancer du sein et justifie dans la grande majorité des cas le recours à ce type de traitement.
Un traitement aux bénéfices bien documentés
L’hormonothérapie, également appelée thérapie endocrinienne ou traitement anti-hormonal, vise à bloquer ou réduire l’effet des hormones sexuelles sur les cellules cancéreuses hormonosensibles.
Son efficacité dans la prévention des rechutes locales et à distance, ainsi que dans la réduction de la mortalité spécifique liée au cancer du sein, est largement établie dans la littérature scientifique internationale.
Selon le type de cancer, le stade de la maladie et le statut ménopausique de la patiente, différentes molécules peuvent être prescrites : le tamoxifène, utilisé depuis plusieurs décennies et indiqué principalement chez les femmes non ménopausées, les inhibiteurs de l’aromatase (létrozole, anastrozole, exémestane), administrés en priorité chez les femmes ménopausées, ou encore les analogues de la LH-RH, qui induisent une suppression ovarienne pharmacologique chez les femmes préménopausées à haut risque.
Dans certains cas, des associations de traitements sont proposées, notamment avec des inhibiteurs des kinases dépendantes des cyclines (CDK 4/6), renforçant ainsi l’efficacité globale de la thérapie.
La durée de l’hormonothérapie constitue l’une de ses caractéristiques les plus spécifiques : dans la majorité des situations cliniques, elle s’étend sur cinq ans, voire dix ans lorsque le risque de récidive est jugé élevé.
Cette dimension temporelle, bien que nécessaire du point de vue oncologique, n’est pas sans conséquences sur le quotidien des personnes concernées.
Des effets secondaires souvent sous-estimés
Si les bénéfices de l’hormonothérapie sont incontestables, ses effets secondaires méritent une attention bien plus soutenue qu’elle ne reçoit généralement dans la pratique clinique courante.
Un phénomène récurrent est observé : ces effets sont fréquemment minimisés, notamment en comparaison avec les traitements de chimiothérapie, dont la réputation de lourdeur et de toxicité immédiate est bien ancrée dans les représentations collectives.
Cette comparaison, bien que compréhensible dans un contexte où la gradation de la souffrance perçue oriente les priorités de soins, peut conduire à une forme de banalisation préjudiciable.
Or, les effets secondaires de l’hormonothérapie sont nombreux, variés et souvent profondément invalidants.
Les plus fréquemment rapportés incluent les bouffées de chaleur et les sueurs nocturnes, qui perturbent le sommeil et affectent la qualité de vie de manière significative.
Les douleurs articulaires et musculaires — arthralgies et myalgies — touchent une proportion importante des patient·e·s et peuvent limiter considérablement la mobilité et l’autonomie.
Une sécheresse vaginale et une atrophie des muqueuses génitales sont également observées, engendrant des douleurs lors des rapports sexuels et affectant l’intimité et la sexualité.
À cela s’ajoutent des troubles de l’humeur, une fatigue persistante, des difficultés de concentration et des troubles cognitifs légers parfois désignés par le terme de « chemobrain », bien qu’ils surviennent ici sans chimiothérapie associée.
Ces effets, contrairement à ceux des traitements cytotoxiques, ne se manifestent généralement pas de façon aiguë et spectaculaire.
Ils s’installent progressivement, s’inscrivent dans la durée et peuvent devenir source de découragement, d’isolement et d’abandon thérapeutique.
La non-adhérence à l’hormonothérapie, estimée à des taux préoccupants dans la littérature — jusqu’à 50 % des patient·e·s interrompent leur traitement prématurément — représente un enjeu de santé publique majeur, directement lié à la gestion insuffisante de ces effets indésirables.
L’émergence des consultations infirmières spécialisées : le modèle ECLAT*
Face à ce constat, des initiatives novatrices émergent en Suisse romande pour mieux accompagner les patient·e·s sous hormonothérapie.
Parmi elles, le projet ECLAT (acronyme qui incarne l’idée d’un accompagnement structuré), développé par Marina Camelin à la Clinique de Genolier (travail de diplôme Diploma of Advanced Studies HES-SO Oncologie et Soins palliatifs, volée 2025), illustre parfaitement cette évolution des pratiques infirmières en oncologie.
Ces consultations infirmières dédiées reposent sur un modèle de suivi proactif et personnalisé.
L’infirmière spécialisée intervient en complément du suivi médical pour évaluer régulièrement les effets secondaires ressentis, orienter les patient·e·s vers des ressources adaptées — qu’il s’agisse de soutien psychologique, de prise en charge physiothérapeutique, de conseils nutritionnels ou encore d’informations sur les thérapies complémentaires validées — et renforcer leur capacité à s’autoévaluer et à communiquer leurs difficultés.
Ce type d’accompagnement s’inscrit dans une approche globale de la personne, qui reconnaît que le traitement du cancer du sein ne s’arrête pas à l’acte médical curatif, mais englobe l’ensemble de l’expérience vécue par le ou la patient·e au fil des mois et des années de traitement.
Il valorise l’expertise infirmière comme pivot de la coordination des soins et de l’éducation thérapeutique, deux piliers essentiels à l’amélioration de l’adhérence et de la qualité de vie.
Vers une reconnaissance accrue de l’hormonothérapie comme défi thérapeutique à part entière
L’enjeu est désormais de sortir l’hormonothérapie de l’ombre des traitements perçus comme « mineurs » pour lui accorder la place qui lui revient dans le parcours de soins oncologiques.
Cela implique une sensibilisation accrue des professionnel·le·s de santé à l’écoute des effets secondaires rapportés, une culture du signalement et de la traçabilité des symptômes, et un investissement institutionnel dans des ressources humaines spécialisées capables d’assurer un suivi de qualité sur le long terme.
Le développement de consultations infirmières dédiées, à l’image du projet ECLAT, constitue une réponse concrète et prometteuse à ces défis.
Il témoigne d’une évolution bienvenue vers une oncologie plus humaine, plus attentive à l’expérience subjective des patient·e·s, et plus consciente du fait qu’un traitement efficace est avant tout un traitement toléré et suivi jusqu’à son terme.
Car derrière chaque patient·e, il y a bien plus qu’un diagnostic, un pronostic, un dossier ou un protocole : il y a surtout une histoire unique, souvent riche et bouleversante.
C’est précisément là qu’intervient toute la valeur d’une consultation infirmière orientée vers le mieux-être global et la qualité de vie.
*ECLAT (Evaluation des besoins, Coordination du suivi thérapeutique, Lien de confiance, Accompagnement personnalisé, Trouver les ressources).
Laisser un commentaire