Une urgence palliative n’est pas une urgence visant à sauver la vie à tout prix, mais une urgence visant à soulager une souffrance aiguë.
Chez les patient·es recevant des soins palliatifs et de fin de vie à domicile, des changements cliniques inattendus peuvent survenir brutalement.
Souvent qualifiés d’urgences palliatives, ces événements imprévus peuvent conduire à une consultation non planifiée aux services d’urgences.
Ces situations peuvent fortement influencer la qualité de vie du/de la patient·e pour le reste de son existence et provoquer une détresse importante chez les personnes accompagnantes, souvent les proches aidant·es.
En tant que prestataire de soins palliatifs à domicile (EMS ou institution), il est essentiel d’identifier les patient·es à risque et d’engager des conversations claires avec eux et leurs proches afin qu’ils puissent gérer la situation dans l’attente de l’intervention de l’équipe de soins palliatifs.
Définition
Situation aiguë chez un·e patient·e atteint·e d’une maladie incurable où la priorité devient :
- le confort immédiat ;
- la dignité ;
et non la guérison.
Principales urgences palliatives
1. Respiration : dyspnée
Sensation d’étouffer.
2. Équilibre : hypercalcémie
Confusion, fatigue extrême.
3. Saignement : hémorragie massive
Saignement impressionnant.
4. Cerveau : crise d’épilepsie
Perte de contrôle, convulsions.
Lien essentiel entre ProSa et urgences palliatives
Le ProSa transforme la gestion de l’urgence.
Sans ProSa :
Appel ambulance → urgences → traitements invasifs souvent inadaptés.
Avec ProSa :
Traitement symptomatique sur place → respect du projet de soins.
Il évite ainsi la majorité des hospitalisations de fin de vie non souhaitées.
Le ProSa (Projet de Soins Anticipé)
Le Projet de Soins Anticipé — souvent abrégé ProSa (équivalent suisse de l’Advance Care Planning) — est un outil de planification médicale destiné principalement aux personnes âgées, fragiles ou atteintes de maladies chroniques évolutives.
Objectif
Permettre au patient d’exprimer à l’avance ce qu’il souhaite (ou refuse) s’il ne peut plus décider lui-même.
Il permet notamment de répondre aux questions suivantes :
- Jusqu’où traiter ?
- Hospitalisation ou maintien à domicile / EMS ?
- Réanimation cardio-respiratoire ?
- Soins intensifs ?
- Antibiotiques, perfusions, alimentation artificielle ?
- Priorité : prolonger la vie ou privilégier le confort ?
Ce que contient un ProSa
1. Valeurs du patient
Peurs, priorités, qualité de vie acceptable.
2. Représentant thérapeutique
Personne de confiance.
3. Niveaux d’intervention médicale
4. Directives concrètes pour les urgences
Il est plus opérationnel que des directives anticipées classiques : il guide directement ambulanciers, médecins de garde et services d’urgences.
Pourquoi c’est crucial en gériatrie et en soins palliatifs
Sans ProSa :
Par défaut → médecine aiguë maximale (réanimation, hospitalisation, soins intensifs).
Avec ProSa :
Soins alignés avec le projet de vie du patient.
Message important
Le ProSa ne sert pas à décider de la mort.
Il sert à décider comment vivre la dernière phase de vie.
Les urgences palliatives ne sont pas des échecs médicaux.
Ce sont des moments où l’objectif de la médecine change : on ne cherche plus à guérir, mais à soulager.
Guides « Soyez prêt·e : urgences lors de soins palliatifs à domicile »
L’Association canadienne de soins et services à domicile a publié des guides d’entretien fondés sur des données probantes intitulés « Soyez prêt·e : urgences lors de soins palliatifs à domicile ».
Au nombre de quatre (respiration/dyspnée, équilibre/hypercalcémie, saignement/hémorragie massive, cerveau/crises épileptiques), ils ont été développés, évalués et publiés au Canada en 2023.
Afin de rendre ces outils disponibles en Suisse, le Groupe Soins (GS) de l’association palliative.ch les a traduits dans les trois langues nationales (reproduction autorisée par l’association canadienne).
Ces guides font partie intégrante du projet de soins anticipés (ProSa) dans le cadre des soins à domicile (EMS ou institution).
Ils sont complémentaires et permettent la transmission d’informations ainsi que la mise en œuvre d’interventions dans une prise en charge multiprofessionnelle.
Approche de communication : « tête – cœur – mains »
Pour aborder les conversations difficiles en soins palliatifs, les guides recommandent une approche nuancée intégrant aspects cliniques, émotionnels et pratiques afin de soutenir l’autonomie du patient et des proches.
Tête (pensée) :
Transmettre des informations claires et corriger les idées fausses.
Cœur (émotions) :
Valider les émotions, faire preuve d’empathie, écouter et réconforter.
Mains (actions) :
Permettre des actions concrètes pour le patient et les proches.
Contenu des guides
Chaque guide comporte un outil de conversation divisé en trois sections :
1. Liste de vérifications pour la conversation
- Objectif et importance.
- Préparation.
- Peurs et inquiétudes.
2. Détails sur la situation d’urgence
- Informations pour les infirmier·ères.
- Qui est à risque ?
- Physiopathologie.
- Signes et symptômes.
- Options de traitement.
3. Outil destiné aux patient·es et aux proches
- Mesures à prendre.
- Mots réconfortants.
- « 5 choses à savoir ».
Conclusion
Les situations d’urgence en soins palliatifs à domicile — que ce soit en EMS ou en institution — requièrent une anticipation rigoureuse, une reconnaissance précoce des signes de décompensation ainsi que l’élaboration d’un projet de soins anticipé (ProSa) clairement documenté et partagé.
Les guides « Soyez prêt·e : urgences lors des soins palliatifs à domicile » s’inscrivent pleinement dans cette démarche anticipative.
Sans se substituer aux entretiens cliniques approfondis, ils constituent un outil pédagogique et opérationnel facilitant la transmission d’informations, la coordination interprofessionnelle et la mise en œuvre rapide d’interventions adaptées au domicile (EMS ou institution).
Dans ce contexte, le recours à une hospitalisation ne représente pas systématiquement l’option la plus pertinente.
Lorsque la maladie évolue vers une phase terminale et que la personne exprime le souhait de rester dans son lieu de vie, la prise en charge à domicile (EMS ou institution) — soutenue par une anticipation adéquate et une collaboration interprofessionnelle — favorise le respect du projet de vie, la qualité des soins et la continuité de l’accompagnement.
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