Contexte Une étude publiée dans BMJ Supportive and Palliative Care, menée par le Dr Jung Hun Kang (Corée du Sud), explore l’utilité clinique de la disparition du réflexe cornéen comme indicateur de décès dans les 24 heures chez des patients en soins palliatifs. Le réflexe cornéen, c’est quoi ? C’est le clignement involontaire de l’œil provoqué par le contact de la cornée. Contrôlé par le tronc cérébral, il est utilisé depuis longtemps pour confirmer la mort cérébrale — mais n’avait jamais encore été systématiquement étudié comme signe de mort imminente. Méthodologie 112 patients atteints de cancer avancé, dont l’espérance de vie était estimée à une à deux semaines, ont été évalués trois fois par jour par des infirmières formées. Le réflexe était coté intact, diminué ou absent.
Résultats clés les patients sans réflexe cornéen présentaient un risque 5,5 fois plus élevé de décéder dans les 24 heures. Le taux de mortalité à 24h en l’absence de réflexe atteignait 70,7 %. Combiné à un score RASS de −4/−5 (séda on profonde), ce taux montait à 71,2 %, contre 37,1 % avec réflexe intact. Intérêt clinique Cet outil est simple, non invasif et réalisable au chevet. Il vient compléter les signes existants râle, cyanose, respiration mandibulaire dont la sensibilité reste limitée, et répond à une question centrale pour les familles : « Combien de temps reste-t-il ? » Limites et perspectives L’échantillon est petit et homogène (patients très sédatés uniquement).
Une étude multicentrique est prévue. Des questions éthiques propres à cette population vulnérable sont également soulevées. Message central : mieux reconnaître la mort imminente permet d’accompagner patients et familles vers une fin de vie plus sereine et digne. Résumé à partir de l’article traduit et adapaté de l’édition américaine de Medscape.com. Réflexion — Le temps de mourir : entre science et humanité Le besoin de contrôle : une constante humaine Il y a dans la nature humaine une tension fondamentale entre l’acceptation de l’impermanence et le besoin de maîtrise. La médecine moderne en est l’expression la plus visible : on ne naît plus, on accouche selon un protocole ; on ne meurt plus, on entre en phase terminale selon des indicateurs cliniques.
Ce n’est pas un jugement c’est un constat. La science comble l’angoisse de l’inconnu, et l’inconnu ultime, c’est précisément la mort. Le réflexe cornéen devient alors une sorte de sablier biologique. Pratique. Mesurable. Rassurant pour ceux qui cherchent une prise sur ce qui, par nature, échappe à toute prise. Mais la question qui se pose va plus loin : à qui profite ce savoir ? Deux légitimités en tension Soyons honnêtes : le besoin des proches de savoir combien de temps il reste est profondément humain et légitime. Ce n’est pas de la froideur c’est souvent de l’amour qui cherche à s’organiser, à être présent, à ne pas manquer ce moment ultime. En Corée comme dans bien des cultures, être là au moment du dernier souffle revêt une valeur spirituelle et affective immense.
Et pourtant c’est là que la réflexion doit être à la fois juste et courageuse ce besoin des proches risque de se faire au détriment du mourant lui-même. Le patient en phase agonique n’est plus un cas clinique à prédire. Il est encore un sujet. Quelqu’un qui traverse, à son propre rythme, ce que personne d’autre ne traverse à sa place. Réduire ce passage à un score RASS et un réflexe cornéen, c’est risquer de transformer la mort en événement attendu, programmé, presque géré au lieu de la laisser être ce qu’elle est : un mystère habité. Ce que la médecine ne peut pas mesurer La mort moins le quart, c’est encore et toujours la vie et demie1. Cette phrase dit en quelques mots ce que la littérature médicale peine à formuler.
La phase agonique n’est pas un vide entre la vie et la mort. C’est une transition qui a sa propre dignité, sa propre densité. Des familles témoignent de moments de communication inattendue, de paix soudaine, de quelque chose qui ressemble à un lâcher-prise choisi. Tout cela n’apparaît dans aucune étude. Un paradoxe douloureux : les proches qui posent la question quand ? sont souvent les mêmes qui, après, regrettent d’avoir voulu que ça finisse. Comme si, face à la souffrance de voir quelqu’un mourir, le désir que ça s’arrête compréhensible, humain entrait en collision avec l’amour qui, lui, voudrait que ça dure. 1 L’auteur de la phrase « la mort moins le quart, la vie et demie » est l’écrivain congolais Sony Labou Tansi (de son vrai nom Marcel Ntsoni). Expression tirée de son célèbre roman, La Vie et demie, publié en 1979. 3 Ce que cela implique pour les soignants L’étude du Dr Kang n’est pas mauvaise en soi. Elle offre un outil.
Mais un outil n’est utile que dans les mains de quelqu’un qui sait quand ne pas l’utiliser ou du moins comment le contextualiser. Le vrai risque serait que ce test devienne un rituel rassurant pour les soignants et les familles, au détriment de la présence réelle au chevet. Qu’on regarde la cornée au lieu de regarder la personne. Ce que la médecine palliative devrait défendre, c’est une posture qui témoigne plus qu’elle ne prédit.
Qui accompagne le temps de mourir au lieu de le chronométrer. Une question ouverte Le vrai progrès ne serait peut-être pas un test plus précis, mais une culture collective qui ose davantage ne pas savoir. Qui supporte mieux l’incertitude. Qui aide les proches à comprendre que tout moment auprès du mourant a de la valeur — que la mort arrive quand elle arrive, et que la manquer n’est pas un échec. La mort, comme la naissance, garde malgré tout un territoire qui lui appartient.
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