Des exemples concrets de l’intégration de l’affectivité, de l’intimité et de la sexualité dans les soins palliatifs. La sexualité, l’affectivité et l’intimité en soins palliatifs constituent des dimensions essentielles de la qualité de vie. Elles englobent bien plus que l’acte sexuel au sens strict : tendresse, caresses, peau à peau, présence affective. Pourtant, ces dimensions restent souvent négligées, tant par les soignants que par les patients, en raison de tabous persistants, d’un manque d’information ou de la crainte de choquer.
Ce silence prive les personnes concernées d’un espace fondamental d’expression, alors même que l’intimité et la sexualité permettent de maintenir le lien, de célébrer la vie et d’exprimer l’amour jusqu’au bout. Il apparaît dès lors essentiel de briser ces tabous, d’adapter les pratiques de soins (baisers, caresses, co-soins) et de former les professionnels afin de respecter l’intimité physique et émotionnelle. Un accompagnement adéquat, incluant si nécessaire l’orientation vers des sexologues ou des thérapeutes, permet également d’aider les patients et leurs partenaires à faire le deuil de leur sexualité antérieure et à découvrir de nouvelles formes d’intimité. Défis et réalités
Tabous et freins : Les soignants peuvent craindre d’exposer leur propre rapport à la sexualité, tandis que les patients redoutent d’être perçus comme « obsédés » ou de choquer. Ces peurs réciproques entretiennent des malentendus et renforcent le silence.
Importance du toucher : Le manque de contact physique, en particulier lors des hospitalisations, est souvent vécu de manière douloureuse par les patients et leurs partenaires.
Sexualité élargie : L’intimité comprend les câlins, les baisers, les caresses, le partage des émotions et le soutien mutuel. Ces gestes, généralement non douloureux, peuvent contribuer à diminuer la perception de la douleur et à renforcer le lien.
Craintes : La peur que la sexualité réactive un cancer ou provoque des douleurs est le plus souvent infondée, dès lors que les pratiques ne sont ni douloureuses ni associées à des saignements. Solutions et accompagnement
Communication : Aborder ouvertement les besoins, les désirs et les craintes avec le partenaire et les soignants constitue une base essentielle.
Respect de l’intimité : La création de « bulles d’intimité » (porte fermée, rideaux tirés) et la demande systématique du consentement avant tout soin sont indispensables.
Rôle des soignants : Une formation spécifique leur permet d’aborder ces thématiques, de lever les silences et d’orienter les patients vers des ressources spécialisées (sexologues, psychologues).
Adaptations pratiques : o Permettre, lorsque cela est possible, au partenaire de rester au lit. o Impliquer le partenaire dans certains soins d’hygiène afin de favoriser le contact physique. o Encourager les gestes de tendresse tels que caresses, massages ou étreintes.
Accompagnement thérapeutique : Des professionnels peuvent soutenir les personnes concernées dans le deuil de l’ancienne sexualité et l’exploration de nouvelles formes d’intimité.
Concrètement Aborder la sexualité en soins palliatifs, c’est reconnaître que la personne demeure un être sexuel et affectif jusqu’à la fin de sa vie. Il s’agit d’un levier essentiel de la qualité de vie, qui nécessite une approche bienveillante, informée et respectueuse de la dignité. De nombreuses structures de soins palliatifs, générales ou spécialisées, sont probablement déjà actives dans ce domaine, dans une perspective de prise en soins globale centrée sur la qualité de vie. R’OSES à l’EMS Belle-Fontaine de Bex (VD) et P’OSES à l’EMS Les 3 Sapins à Troistorrents (VS) constituent des exemples concrets d’intégration de cette thématique dans l’accompagnement global du patient ou du résident.
L’EMS Les 3 Sapins à Troistorrents (VS) développe depuis plusieurs années les connaissances et les compétences de son personnel dans le champ des soins palliatifs au sens large. Dans ce cadre, plusieurs collaboratrices et collaborateurs seront formés afin de s’engager dans la mission P’OSES et, à ce titre, de répondre ou de tenter de répondre — aux besoins spécifiques liés à l’intimité et à la sexualité. La formation dispensée par la Fédération valaisanne des Centres SIPE (Sexualité, Information, Prévention, Éducation) s’articule autour d’un module de base et de trois ateliers spécifiques :
Module de base : Sensibilisation à l’affectivité, à l’intimité et à la sexualité chez les seniors
Atelier 1 : Distance et proximité : gestion dans l’accompagnement au quotidien Atelier 2 : IST et spécificités des populations vulnérables
Atelier 3 : Pratiques réflexives autour de l’affectivité, de l’intimité et de la sexualité chez les seniors Conclusion La prise en compte de l’intimité, de l’affectivité et de la sexualité des personnes en situation palliative, des seniors et des personnes vivant avec un handicap soulève de nombreuses réflexions.
Le personnel accompagnant et soignant se trouve fréquemment confronté à des situations délicates, parfois embarrassantes ou questionnantes. Il en va de même pour l’intimité sous ses multiples formes, et pour la recherche d’un équilibre entre la « juste » distance professionnelle et la proximité nécessaire dans l’accompagnement quotidien.
En soins palliatifs, nous accompagnons également des personnes vivant avec le VIH ou d’autres IST, des consommateurs de substances psychoactives, ou encore des personnes migrantes.
Ces vulnérabilités interrogent la capacité des institutions à élaborer des mesures visant à prévenir les atteintes aux droits et les discriminations. Développer des environnements accueillants et bienveillants, ainsi que des relations respectueuses et non discriminantes, constitue un enjeu majeur.
Aborder la sexualité en soins palliatifs, c’est reconnaître que la personne reste un être sexuel et affectif jusqu’au bout, et affirmer qu’il s’agit d’un levier essentiel de sa qualité de vie, appelant une approche professionnelle, éclairée et respectueuse de la dignité humaine.
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